Consiglio Direttivo AIMA-Child
Sono Simona Pantalone Ielmini, ho 43 anni , sono mamma di tre splendidi bambini due dei quali affetti dalla "malformazione di Chiari" e da "siringomielia".
Sin da adolescente, ma soprattutto durante gli studi magistrali ho dimostrato interesse nelle attività di carattere filantropico,sono stata volontaria ANFFAS in una sezione di Milano, dove ho lavorato per la prima volta con i ragazzi disabili, questa esperienza mi ha segnato la vita, al termine degli studi superiori decisi infatti di diventare un infermiera professionale, mi diplomai successivamente presso il Policlinico di Milano.
Nel 2008 in seguito alla diagnosi del mio primo genito, insieme a mio marito ho fondato AIMA-Child Onlus l'associazione Italiana che si occupa di pazienti affetti da malformazione di Chiari e siringomielia, di cui sono presidente sin dalla fondazione.
AIMA-Child in pochi anni è diventata un grande punto di riferimento per pazienti ed istituzioni, in breve tempo ho imparato ad organizzare vari eventi come congressi, incontri medici/pazienti, corsi di formazione, assemblee, raduni.
Questi anni di attività mi hanno permesso di sviluppare parecchie esperienze a livello locale e nazionale.
Nel 2009 AIMA-Child entra a fare parte della federazione Italiana malattie rare UNIAMO, inizio così il mio percorso di formazione seguo infatti diversi progetti di UNIAMO volti all'empowerment del paziente.
Collaboro sin dal 2008 con i membri "anziani" della delegazione Lombardia di Uniamo, con alcuni di loro stringo una sincera e profonda amicizia condividendo infatti l'organizzazione di numerose attività in Regione Lombardia. Dal 2010 sono promotrice e coordinatrice insieme ad altri rappresentanti di associazione della "Marcia dei Malati rari" che nelle ultime tre edizioni si è svolta a Milano.
Credo nel potenziale di AIMA-Child, nella sua mission,negli obiettivi e nei progetti che sono stati realizzati e che sono in fase di realizzazione.
"L’opera umana più bella è di essere utile al prossimo."
Sofocle
Ho 48 anni, mamma di Andrij e Paolo, di 24 e 16 anni. Ho l’Arnold Chiari, la siringomielia e tutta una serie di problemi a carico della colonna vertebrale.
Avrei voluto fare l’infermiera ma la situazione precaria della mia colonna vertebrale non mi ha permesso di accedere al corso di formazione. Ho studiato per diventare contabile ma ho sempre fatto volontariato: al Centro di Aiuto alla Vita e in parrocchia. Nel 2005 la diagnosi di Arnold Chiari e Siringomielia mi ha spinta a conoscere meglio le malattie e nel 2009, assieme a mio marito e ad un gruppo di amici, ho fondato l’AI.SAC.SI.SCO . Sono stata presidente di questa associazione fino al settembre del 2013, ruolo che ho abbandonato, uscendo dall’associazione, per gravi divergenze con un gruppo di soci che ne hanno voluto stravolgere gli obiettivi.
Durante il mio mandato da presidente ho sviluppato una grande esperienza nella gestione dell’associazione prendendo dimestichezza nell’adempimento delle pratiche burocratiche presso vari uffici: agenzia delle entrate, Regione, Provincia, Comune …
Negli ultimi mesi ho avuto modo di conoscere AIMA-Child e mi sono riconosciuta nei suoi progetti decidendo di offrire le mie competenze e accettando l’incarico di vicepresidente, ruolo che mi impegno a ricoprire al meglio delle mie possiblità.
Ho 50 anni, sono padre di due ragazzi di 24 e 16 anni e marito di Cristiana, affetta da Arnold Chiari e Siringomielia.
Lavoro presso l’Azienda Ospedaliera di Trieste come impiegato tecnico, sono perito elettrotecnico.
Sono entrato nel mondo dell’associazionismo nel 2009 come socio fondatore e consigliere di AI.SAC.SI.SCO, dalla quale mi sono dimesso nel settembre del 2013 per gravi divergenze con un gruppo di soci che hanno voluto stravolgere gli obiettivi dell’Associazione. Voglio mettere a disposizione di tutti gli ammalati il bagaglio di informazioni acquisite nei quattro anni di volontariato e dedicare il tempo libero nella gestione della segreteria di AIMA-Child.
A differenza di Simona io non ho una formazione specifica in merito (del resto a casa qualcuno deve rimanere a curare i bambini) ma in questi anni mi sono specializzato nella gestione dei siti web riconducibili ad AIMA-Child, del forum e tutto ciò che riguarda la grafica, esportando la mia esperienza verso altri siti web che ho implementato sempre nell'ambito delle malattie rare.
Le mie specialità sono il montaggio video di cui possiedo ora un discreto archivio. In questi anni ho seguito da vicino il percorso evolutivo di AIMA-Child.
Mi occuperò quindi della parte grafica dell'associazione: sito web, materiale promozionale e brochure che si realizzeranno per gli eventi.
Il mio lavoro, è stato in questi anni dietro le quinte, in costante collaborazione con gli altri membri del consiglio direttivo e dei referenti regionali.
Nonostante gli alti e bassi e le fasi cicliche (a cui ormai mi sono abituato), dei membri dei vari consigli direttivi, continuo a mantenere alta la mia motivazione, desidero che questa associazione prosegua il suo importante lavoro, raggiungendo i suoi obiettivi e soprattutto realizzando il suo progetto più importante: "Il progetto Chiariamo", in cui io credo molto.
"Volere è potere!"
Pietro