MODULO DI RICHIESTA “IL LATO OSCURO DEL CHIARI”

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Città: ................................................................................................... c.a.p: ..............................................

Provincia: .......................................................................................................
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Telefono: ...................................... Cell.............................................
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Notizie…..dal mondo….
l’anno è cominciato così…

16 GENNAIO 2010
ZOGNO (BG)   
SERATA   DI   BENEFICENZA

      

    Stefano Sonzogni ed Elena Donati  rispettivamente vicepresidente e consigliera dell’associazione hanno organizzato una serata di beneficenza per la raccolta di fondi  a favore di AIMA-Child presso l’oratorio S.Lorenzo a Zogno, in provincia di Bergamo.
La serata è stata divisa in due momenti: dopo l’introduzione della presidente Simona, che ha presentato l’Associazione ed il suo operato, è intervenuta la Dr.ssa  L. Valentini che ha spiegato ed illustrato con parole semplici e comprensibili da tutti la patologia di Chiari. 
Durante questo primo momento sono intervenuti alcuni illustri campioni dello sport italiano: Felice Gimondi e Ivan Gotti per il ciclismo, Davide Milesi per la maratona.
E’ stato toccante vedere questi sportivi che, nonostante fama e popolarità, si sono commossi quando è stato presentato il nostro video “Facce da Chiari”, ed è stato emozionante sentire le loro parole.
A questa serata sono anche intervenuti alcuni rappresentanti delle amministrazioni locali.
Il secondo momento ha previsto, all’interno della chiesa annessa all’oratorio, uno straordinario concerto del Coro dell'Alta Valle Brembana "Polifonici Gogìs" che  accompagnato  dal gruppo Archi di Milano dell’Accademia Internazionale di musica ha eseguito brani musicali gregoriani.
Alla serata erano presenti 400 persone che si sono dimostrate interessate: hanno acquistato il libro e fatto delle donazioni all’associazione. Molti di loro inoltre hanno deciso di entrare a fare parte della nostra grande famiglia come soci sostenitori: desideriamo ringraziarli di cuore, per la delicatezza e la sensibilità dimostrate  nei confronti della nostra patologia.
Chiunque volesse visionare il video della serata può farlo all’interno del sito web di AIMA-Child al seguente link:
http://www.arnold-chiari.it/video_zogno_presentazione_libro_il_lato_oscuro_del_chiari.html



Inoltre, se qualcuno volesse avere un CD del concerto, può farne richiesta all’associazione.

 

 

 

13 FEBBRAIO 2010
ASSEMBLEA SOCI

Verbale assemblea straordinaria/ordinaria AIMA-Child

Inizio assemblea ore 11,30
Viene nominata segretaria dell’assemblea la socia Concetta La Gala.

Ordine del giorno assemblea straordinaria/ordinaria

• Rinnovo Consiglio Direttivo
• Distribuzione cariche sociali
• Nomina collegio revisori dei conti
• Approvazione Bilancio Associazione 2009
• Costituzione comitato scientifico
• Referenti regionali
• Congresso 2011
• Progetti futuri
• Resoconto 1°anno di attività
• Varie ed eventuali

• Rinnovo Consiglio Direttivo

E’ intervenuta Simona Pantalone Ielmini che ha annunciato all’assemblea dei soci lo scioglimento del Consiglio Direttivo causa il numero non più legale (n°3) dei membri rimasti a farne parte.

Successivamente vengono presentate le nuove  candidature e si procede alla  elezione  e al relativo  spoglio delle schede.
Il nuovo Consiglio Direttivo è così costituito:

• Cerella Anselmina: totale 20 voti
• Costardi Lorenzo: totale 20 voti
• Donati Elena: totale 20 voti
• Ielmini Pietro: totale 20 voti
• Pantalone Simona: totale 20 voti
• Parmeggiani Roberto: totale 20 voti
• Sonzogni Stefano: totale 20 voti
  
  

• Distribuzione delle cariche

Collegialmente viene decisa la distribuzione delle cariche:

• Presidente:        Pantalone Simona
• Vicepresidente: Sonzogni Stefano
• Tesoriere:          Costardi Lorenzo
• Segretaria:        Cerella Anselmina
• Adetto Stampa: Parmeggiani Roberto
• Web master:      Ielmini Pietro
• Foundraicing:     Donati Elena

 

A tutti va l’augurio di un sereno e buon lavoro, nello spirito dell’Associazione.

• Nomina Collegio dei revisori dei conti

Come dall’artico N°28 dello statuto, l’assemblea dei soci nomina i membri  del collegio dei revisori dei conti:

• Colosimo Francesca
• Folisi Rosalia
• Locatelli Rossana

• Approvazione Bilancio 2009

La presidente Simona Pantalone Ielmini, presenta il bilancio 2009 dell’associazione a tutti i soci presenti, illustrando brevemente le entrare e le uscite del primo anno di attività della onlus.
Il bilancio viene approvato.

• Costituzione Comitato Scientifico

La gestione del Comitato Scientifico viene affidata alla Dr.ssa Valentini, nuova socia dell’associazione, che diviene così la responsabile del comitato e quindi  ne deciderà autonomamente la configurazione.

• Referenti regionali

I soci presenti all’assemblea decidono di sollevare dall’incarico i referenti regionali non presenti alla riunione. La decisione viene presa poiché non si conosce se da parte  dei  vecchi referenti regionali non presenti alla riunione c’è ancora la volontà di collaborazione con l’Associazione.
Chiunque intendesse collaborare nuovamente con AIMA-Child come referente regionale, è pregato di inviare una mail di richiesta al seguente indirizzo:       info@arnold-chiari.it

• Congresso 2011

In considerazione della massiccia risposta da parte degli sponsor che hanno sostenuto l’Associazione nella serata del 16 gennaio 2010 a  Zogno e in seguito alle considerazioni espresse dal nostro Vice-presidente Stefano Sonzogni, si decide di iniziare a valutare la possibilità di realizzare tale congresso presso il Casinò di San Pellegrino Terme, località termale in provincia di Bergamo.
Questo per ottenere ancora una possibile risposta positiva da parte di questi stessi sponsor  nell’organizzazione di un evento come il convegno 2011.
Inizieremo a breve  a lavorare al progetto; per questo motivo per le prossime settimane è stato organizzato un incontro preliminare tra i presidenti delle due associazioni italiane che si occupano  della nostra patologia:  Aismac e Aima-child, che incontrandosi potranno meglio tracciare le linee-guida per l’organizzazione del congresso.

• Progetti futuri

La Dr.ssa Valentini espone ai presenti la necessità e l’importanza che l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano, con percorsi studiati appositamente per la diagnosi e il trattamento chirurgico, diventi un effettivo centro di riferimento per i pazienti affetti da malformazione di Chiari.
Per questo si  è svolto un incontro preliminare con il Dott. Brazzoli, direttore sanitario dell’Istituto Besta. Il Dott. Brazzoli intende valutare l’effettiva possibilità di creare percorsi per la diagnosi e l’esecuzione degli esami strumentali da effettuare in regime di day-hospital; inoltre c’è l’intenzione di realizzare un ambulatorio dedicato alla nostra patologia; altro progetto infine è quello di aumentare le ore di utilizzo della sala operatoria per il trattamento chirurgico.
La Dr.ssa Valentini, è stata quindi  nominata  responsabile della fattibilità di questo progetto. Nelle prossime settimane a lei il compito di verificare la possibilità concreta di realizzarlo.
Il Dr. Brazzoli si è detto veramente interessato alla realizzazione di questi nuovi percorsi e rimane a disposizione per eventuali necessità.

Un altro importante progetto futuro è quello che prevede l’attivazione di un data-base nazionale per raccogliere le informazioni necessarie al fine di analizzare nei prossimi anni i pazienti che sono stati trattati chirurgicamente e i pazienti asintomatici.
Si rende inoltre necessario riuscire a stabilire la reale incidenza della patologia nel nostro paese.

Infine l’Associazione decide di impegnarsi presso le sedi competenti  per cercare di far riconoscere dalle Istituzioni preposte la Siringomielia come malattia rara.

• Resoconto 1°anno di attività

Il presidente illustra ai soci presenti un resoconto con tutti i  progetti attivati nel primo anno di attività associativa evidenziando:

• la creazione del sito web, ricco di preziose informazioni: video-interviste ai medici, traduzioni dall’inglese di numerosi articoli; tutto questo per dare la possibilità ai pazienti di approfondire la conoscenza della patologia con nozioni certe e soprattutto sicure.

• collaborazione nell’organizzazione del convegno di maggio. Attraverso l’intervento di AIMA-Child è stato possibile:
• abbattere i costi d’ affitto delle sale in cui si è svolto il convegno. Riduzione ottenuta : 3500 euro
• ottenere da parte dell’istituto il pagamento del catering nelle tre giornate di convegno. Costo catering: 26.500 euro
• AIMA-Child inoltre ha donato 4000 euro per coprire parte delle spese necessarie alla realizzazione del convegno.
• AIMA-Child ha realizzato le video-riprese di tutto il convegno abbattendo così i costi del preventivo pervenutoci (7900 euro). Tramite l’utilizzo dell’ attrezzatura gentilmente concessa in prestito da Sony Italia, si sono effettuate le riprese e con l’aiuto del Socio Ielmini Pietro, che ringraziamo, si sono montati i filmati.Il tutto con un buon risparmio e un buon risultato.

 

• Realizzazione del libro:Il lato Oscuro del Chiari

Questo è il primo libro in Italia realizzato direttamente dai pazienti e scritto per i pazienti. Lo scopo di questo libro è quello di essere un ulteriore strumento di approfondimento per i pazienti futuri. Attraverso la lettura  dei brani di vita , ci si immedesima nelle vicende e  ci si sente meno soli.
La stesura e la successiva realizzazione sono state molto impegnative; un grazie alla sig.ra Boccacci Sabrina che si è impegnata a raccogliere le storie dei pazienti ed ha aiutato l’editore nella stesura dell’indice. Inoltre ha  personalmente invitato i pazienti a partecipare a questo progetto.

Di questo libro sono state stampate 1500 copie; il ricavato della vendita sarà utilizzato per la realizzazione del convegno del 2011.

• Varie ed eventuali
• 28 febbraio 2010 - giornata mondiale malattie rare

I soci presenti all’assemblea si rendono disponibili per aiutare l’associazione nella distribuzione di materiale informativo in varie località della regione; tutto con lo scopo di rendere visibile l’associazione e soprattutto far conoscere la patologia.
Ecco le sedi dove si terrà la distribuzione di materiale:

• Legnano (Mi)
• Milano
• Bergamo
• Brescia
• Torino
• Varese
• Busto Arsizio

• 17 Aprile 2010

La socia Rossana Locatelli illustra ai presenti una nuova iniziativa, che si svolgerà a Capriolo (Bs) il 17 Aprile 2010. La serata prevede una cena di beneficenza, aperta a tutti. Nelle prossime settimane saranno  inviate informazioni più dettagliate

L’assemblea termina alle 14:30

 

       Comitato Scientifico AIMA-CHILD

Come da verbale d’assemblea che avete potuto leggere, la Dr.ssa L.Valentini è la nostra nuova responsabile del comitato scientifico dell’associazione, che con questo nuovo organo interno potrà iniziare a sviluppare progetti a carattere scientifico quali studi, convegni o pubblicazioni. In pochi mesi e senza perdere tempo la Dr.ssa Valentini e il Consiglio Direttivo hanno ampliato il numero dei membri di questo comitato che attualmente è così costitutito:

- Dr.ssa L. Valentini neurochirurgo presso la II° neurochirurgia dell’Istituto Neurologico “C.Besta” di Milano.
Da diversi anni la Dott.ssa si occupa dei pazienti affetti da malformazione di Chiari e nel corso dell’anno 2009 ha anche organizzato, presso il museo della Scienza e della Tecnica di Milano, un importante convegno internazionale sulla malformazione di Chiari, invitando i massimi esperti italiani e internazionali che si occupano  di trattare la nostra patologia. Il congresso ha avuto una notevole importanza ed entro breve ne saranno pubblicati gli atti. Ricordiamo che questo è stato il  primo autorevole congresso svoltosi nel nostro Paese.

- Dr.ssa V. Saletti neurologo pediatrico che lavora presso l’istituto Neurologico “C.Besta” di Milano.
Anche la Dr.ssa Saletti da diverso tempo si occupa di pazienti con la malformazione di Chiari ed ha partecipato, insieme alla Dr.ssa Valentini e alla Dr.ssa Redaelli , alla realizzazione dei nuovi P.D.T.A. (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) inerenti la malformazione di Chiari.
La Regione Lombardia ha rivalutato questi percorsi collaborando e partecipando attivamente alle riunioni svoltesi nella sua sede  per la definizione degli stessi.

- Dr.ssa L. Chiapparini neuroradiologo presso la neuroradiologia dell’Istituto “C.Besta” di Milano.
Durante la Consensus Conference di Milano ha presentato un importante lavoro che lei stessa ha realizzato; chiunque intendesse visionare l’intervento della Dr.ssa, può accedere a questo link:
http://www.arnold-chiari.it/video_consensus_conference_giorno_1.html.
Inoltre da qualche mese la Dott.ssa sta collaborando insieme all’ospedale Bolognini di Seriate (BG).

- Dr.ssa M.G. Pecoraro neuroradiologo, responsabile della neuroradiologia dell’ospedale Bolognini di Seriate (BG).
La dottoressa da qualche mese sta realizzando   uno studio neuroradiologico, con lo scopo di   valutare e successivamente dimostrare in quale percentuale e con quali condizioni  i pazienti affetti dalla malformazione di Chiari possono sviluppare una instabilità cranio-cervicale.

- Dr.ssa T. Redaelli fisiatra, è la Direttrice del centro spinale unipolare dell’ospedale Niguarda di Milano.
La Dr.ssa Redaelli nel 2009 ha accettato l’incarico della Regione Lombardia di diventare coordinatrice della commissione che nello scorso anno si è occupata dei P.d.t.a..La Dott.ssa ha saputo condurre e gestire sapientemente i colleghi ed in breve tempo questa commissione ha redatto il documento finale che è stato presentato dalla stessa il 4 marzo 2010 a Milano durante il convegno sulle Malattie rare. Per visionare la presentazione eccovi il link:
http://www.arnold-chiari.it/video_terza_giornata_mondiale_malattie_rare.html

- Dr.ssa S. Di Carlo psicologa, lavora presso la neurochirurgia  II° dell’Istituto neurologico “C.Besta” di Milano.
La Dott.ssa si occupa del paziente neurochirurgico da diverso tempo, ed ha imparato a conoscere molto bene i risvolti psicologici che si sviluppano in seguito alla scoperta di essere affetti da una patologia rara e congenita, che in diversi casi ha come unica risoluzione un intervento chirurgico delicato.
Per questo già l’anno scorso ha collaborato con l’associazione, scrivendo indicazioni e suggerimenti per i pazienti che desideravano inviare all’associazione il proprio contributo letterario, inoltre ha ulteriormente sostenuto il progetto “lato oscuro del Chiari” inviandoci un suo personale contributo.

- Dr.Perrini neurochirurgo, lavora presso la neurochirugia dell'università di Pisa.
Da diverso tempo si occupa dei pazienti affetti da malformazione di Chiari. E’ il responsabile di importanti studi prospettici che hanno l'obiettivo di indagare nella storia naturale dei pazienti con malformazione di Chiari per cui non é inizialmente indicato il trattamento chirurgico.
Inoltre il Dr.Perrini grazie a questo importante progetto e alla sua grande disponibilità è sembrato subito il medico adatto ad accompagnare la nostra Associazione. Circa un anno fa  è stato quindi scelto per scrivere l’articolo riguardante la  parte anatomica della malformazione di Chiari che è stato inserito all'interno del nostro libro "Il lato Oscuro del Chiari".

-Dr.ssa MP.Onofri Medico chirurgo, specialista in pediatria, specialista in neuropsichiatria infantile, consulente del Unita Spinale Unipolare dell’ospedale Niguarda di Milano, ha collaborato insieme alla Dr.ssa Redaelli,Valentini e Saletti alla realizzazione dei percorsi diagnostici terapeutici assistenza relativi alla malformazione di Chiari

 

 

16 marzo 2010 PREMIO TOYP 2010

 
Premiato il nostro Presidente
Simona Pantalone Ielmini
nella categoria
“Volontariato e Diritti umani”

  Lo scorso 16 marzo 2010, al teatro Manzoni di Busto Arsizio, la nostra presidente Simona Pantalone è stata premiata, ricevendo il premio TOYP Varese 2010 della Junior Chamber International.

La JCI è la più importante associazione giovanile a livello internazionale. Nata nel 1915 in America, presente in oltre 100 nazioni del mondo, con oltre 250mila soci attivi e un milione di over 40 che in gioventù ne hanno fatto parte (tra cui Kofi Annan, John Fitzgerald Kennedy, Bill Gates e l’attuale Primo Ministro giapponese Taro Aso), la JCI ha la sua sede mondiale a Chesterfield nel Missouri (USA) e vanta delegazioni permanenti all'Onu (sia a New York sia Ginevra).

Fondata in Italia nel 1962, contribuisce all'avanzamento della comunità globale assicurando opportunità ai giovani per sviluppare le caratteristiche di leadership, responsabilità sociale, imprenditorialità e fratellanza necessarie a creare positivi cambiamenti. I soci sono attivi a livello locale, nazionale e internazionale, sviluppando progetti in quattro aree: individuo, comunità, business e internazionalismo.
Ogni anno all’interno delle sedi nazionali, vengono premiati alcuni giovani che si sono distinti in alcune categorie:

• Cultura
• Ricerca
• Volontariato
• Crescita personale
• Business

Ebbene, durante gli scorsi mesi Simona è stata segnalata ai responsabili della JCI di Varese come possibile candidata per il premio nella categoria volontariato. Successivamente la commissione, dopo avere preso in esame tutte le candidature, ha scelto di premiare la nostra presidente per avere fondato AIMA-Child.
La JCI ha deciso di premiare Simona per il grande impegno, la forza e la determinazione nel reagire alla malattia che ha colpito la sua famiglia, creando un'associazione che sostiene i piccoli malati e i loro parenti, confermando il fatto che porsi al servizio dell'umanità costituisce l'azione più nobile della vita.

"Ho deciso di segnalarvi questo riconoscimento perché credo che questo premio vada condiviso con tutti voi amici di AIMA-Child, questo mi esorta ancora una volta a proseguire con entusiasmo e tenacia per il bene dei pazienti affetti da malformazione di Chiari."

 Con affetto

IL PRESIDENTE

Simona Pantalone Ielmini

 

 

P.D.T.A.
Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali

La Regione Lombardia ha impostato da diversi mesi un progetto che prevede la rivalutazione e la stesura di nuovi Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali (PDTA) corrispondenti ad un primo gruppo di malattie rare, tra cui LA MALFORMAZIONE DI CHIARI.
In seguito alla riunione del sottogruppo di lavoro dedicato ai PDTA del 29 febbraio 2008 ed in occasione del Convegno organizzato dalla Regione per la Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, di cui si è parlato nella riunione del Gruppo di Lavoro Regionale dell’11 luglio 2008 (G.d.L.M.R), e’ stato riesaminato l’elenco delle malattie rare per cui gli specialisti presenti si erano resi disponibili alla stesura del PDTA stesso.
Successivamente, nella riunione del G.d.L.M.R del 4 dicembre 2008 si è deliberato  di procedere nel seguente modo:

1. identificazione di circa 50 malattie rare, includendo quelle già individuate nel corso della riunione del 29 febbraio;

 

1. invito agli specialisti accreditati per una determinata malattia rara, di mettersi “in rete”, con il coordinamento di un “Leader” individuato in relazione a casistica ed al Presidio di appartenenza, per formare quindi un vero e proprio gruppo che abbia il compito di redigere di un PDTA sintetico condiviso e sottoscritto e che includa anche il data-set minimo per l’inserimento dei dati nel registro;

1. si concorda che il PDTA debba tenere presenti almeno i seguenti aspetti:
1. criteri diagnostici
2. specialisti coinvolti nella diagnosi
3. modalità diagnostica (esami strumentali, di laboratorio, test genetico ecc)
4. modalità di prescrizione delle terapie e della eventuale stesura dei progetti riabilitativi Individuali ex D.G.R. VIII/3111 del 1 agosto 2006, contenente i criteri clinici per afferire ai LEA riabilitativi
5. modalità di follow-up e collegamento con i Presidi della rete territoriale e con i servizi della ASL territorialmente competente
6. si vuole inoltre garantire un’interazione e promuovere una collaborazione tra/ con i diversi gruppi affinché i tempi indicati dal progetto siano rispettati.

Il PDTA è quindi uno strumento indispensabile per la presa in carico del soggetto affetto da malattia rara e del suo contesto socio-familiare.
La Regione Lombardia cogliendo già da qualche anno la centralità del problema, ha identificato le caratteristiche di un PDTA personalizzato, ed ha fornito alcune direttive ai Servizi di Qualità tramite l’ausilio di corsi di formazione.
La realizzazione di un PDTA consiste innanzi tutto nell’identificare la sequenza degli atti diagnostico-terapeutici da effettuare per raggiungere obiettivi di salute, definiti a priori, attraverso l’attuazione di percorsi caratterizzati da livelli di efficienza e di efficacia ottimali. Benché dall’applicazione del PDTA ci si aspetti un significativo miglioramento nell’approccio alle malattie rare, si può facilmente capire come, accanto al percorso che porta alla definizione della patologia, è indispensabile un successivo iter assistenziale e di follow-up che devono essere gestiti dall’esperto di quella specifica malattia. Il medico specialista  deve anche avere la possibilità di avvalersi di una rete di esperti per le diverse complicanze.
E’ infatti indubbio che un paziente tanto complesso deve essere monitorato periodicamente per la potenziale insorgenza di svariate e differenti complicanze mediche, secondo le linee guida già disponibili per numerose malattie rare.
Questa presa in carico del paziente affetto da una malattia rara, presuppone però alcune scelte strategiche essenziali che possano permettere all’esperto di MR di svolgere con profitto il suo gravoso compito.
Di seguito riportiamo il “Modello” della Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena.
Nel corso del 2008 La Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena, nell’ambito della quale sono accreditate ben 262 malattie rare e che ospita Centri di Riferimento Regionali per alcune di queste, ha identificato una metodologia per realizzare ed attuare dei PDTA con questo progetto.
Tale metodologia implica:

• Accoglienza del paziente:
• Facilitazione nell’identificazione del medico esperto della specifica malattia (utilizzo del sito, sportello interno, linea telefonica dedicata);
• Disponibilità di foresteria per ospitare il paziente ed i familiari;
• Assistenza sociale e mediazione culturale;
• Avvio del PDTA
• Spazi dedicati alle malattie rare per ambulatori e DH dipartimentali.
• Servizi di laboratorio per diagnostica di II e III livello, compresi i test genetici per la definizione di malattia.
• Centralizzazione e percorso preferenziale per la diagnostica strumentale (Radiologia, TAC, RMN, ...).
• Programmazione delle visite specialistiche necessarie, coordinate in pacchetti di prestazioni ambulatoriali.
• Formalizzazione e condivisione della diagnosi di malattia rara con il paziente ed i familiari.
• Inserimento dei dati richiesti nel Registro regionale, mediante l’applicativo MR.
• Stesura del piano terapeutico realizzato con la collaborazione del servizio di farmacia
• Consapevolezza dei costi dei farmaci orfani e utilizzo appropriato del file-F;
• Studi clinici di fase II e III per lo sviluppo e la validazione di nuovi farmaci per le malattie rare;
• Organizzazione della continuità assistenziale e terapeutica
• Creazione di un team multidisciplinare costituito da specialisti nelle varie discipline (oculista, cardiologo, neurologo ecc) integrati con l’esperto della specifica malattia rara;
• Raccolta sistematica dei dati derivanti dall’accurato e meticoloso follow-up di coorti numericamente significative di soggetti affetti da MR. Questa indagine serve per creare un punto di partenza fondamentale per progetti di ricerca volti alla definizione della storia naturale, delle condizioni stesse o delle eventuali correlazioni tra genotipi patologici e prognosi medica e/o funzionale e/o terapeutica. A seconda della tipologia di malattia e di complicanze sarà anche possibile impostare studi di ricerca anche in ambito terapeutico medico e/o riabilitativo;
• Valutazione e rilevazione obiettiva del tempo-lavoro dell’esperto di malattia rara. Un’istituzione che si proponga come riferimento per la presa in carico multidisciplinare di molti pazienti con MR deve riflettere seriamente sul carico di lavoro che ogni soggetto con MR comporta per l’esperto specifico;

Il tempo lavoro che viene dedicato a un paziente con queste condizioni complesse va ben oltre il tempo classico della semplice valutazione medica.

Già in fase diagnostica la ricerca della diagnosi corretta comporta spesso uno sforzo che va oltre il semplice “tempo visita”; anche la comunicazione con i genitori del paziente affetto (in ambito pediatrico e/o per soggetti con grave deficit intellettivo o con il paziente stesso, necessita di tempi adeguati, spesso assai lunghi data la complessità delle problematiche da discutere. Questa comunicazione non si esaurisce sicuramente al primo colloquio di discussione della diagnosi. L’assistenza a pazienti affetti da MR è quindi un compito spesso impegnativo e dispendioso in termini di tempo-lavoro da parte di chi se ne voglia occupare in modo serio e globale che si traduce però in un risultato di alta qualità per l’assistenza del paziente e per l’Istituzione stessa.

• Istituzione di corsi di formazione
• Le competenze specifiche per numerose patologie nell’ambito della Fondazione Ospedale Maggiore verranno condivise con altri Presidi con l’obiettivo di produrre raccomandazioni regionali omogenee per le singole malattie rare;
• Formazione di personale infermieristico dedicato a patologie complesse e alla gestione di trials clinici e di data-base;
• Rapporto privilegiato con le Associazioni di pazienti
• Stesura e condivisione dei consensi informati;
• Sensibilizzazione e rapporto con i media;
• Promozione ed identificazione del “malato esperto” che possa fungere da riferimento per facilitare il rapporto tra medici e pazienti e assista pazienti con la medesima patologia nell’adesione al percorso diagnostico e terapeutico.
• Invito agli specialisti accreditati per una determinata malattia rara, di mettersi “in rete”, con il coordinamento del “Leader” individuato in relazione a casistica ed al Presidio di appartenenza, e quindi formare un vero e proprio gruppo per la stesura di un PDTA sintetico condiviso e sottoscritto che includa anche il data-set minimo per l’inserimento dei dati nel registro
• Si concorda che il PDTA debba includere almeno i seguenti aspetti:
• criteri diagnostici
• specialisti coinvolti nella diagnosi
• modalità diagnostica (esami strumentali, di laboratorio, test genetico ecc)

modalità di prescrizione delle terapie e della eventuale stesura dei progetti riabilitativi Individuali ex D.G.R.

• VIII/3111 del 1 agosto 2006, contenente i criteri clinici per afferire ai LEA riabilitativi
• modalità di follow-up e collegamento con i Presidi della rete territoriale e con i Servizi della ASL territorialmente competente
• Si intende garantire un’interazione e promuovere una collaborazione tra e con i diversi gruppi affinché i tempi indicati dal progetto siano rispettati.

L’attuazione del progetto prevede una fase sperimentale, al termine della quale, la metodologia potrà essere trasferita agli altri Presidi della rete.
Il gruppo di lavoro che si occupa della Sindrome di Arnold-Chiari, con a capo la Dr.ssa Tiziana Redaelli direttrice dell’Unità Spinale dell’Ospedale di Riguarda di Milano, è composto da:

• dr.ssa. Redaelli responsabile unità spinale ospedale “Niguarda” - Milano
• dr.ssa Onofri neuropsichiatria c/o unità spinale ospedale “Niguarda”-  Milano
• dr.ssa Cislaghi neurologa c/o ospedale “Sacco”- Milano
• dr. Osio neurologo c/o ospedale “Sacco”- Milano
• dr. Sganzerla neurochirurgo c/o ospedale “San Gerardo”- Monza
• dr. Giussani neurochirurgo c/o ospedale “San Gerardo”- Monza
• dr.ssa Valentini neurochirurgo c/o Istituto “Besta”- Milano
• dr ssa Saletti neurologo c/o Istituto “Besta” - Milano
• dr.ssa Lanterna neurologa c/o ospedali Riuniti di Bergamo
• dr. Rossi neurochirurgo c/o ospedali Riuniti di Bergamo
• dr. Piazza neuropsichiatria-infantile c/o Istituto neurologico “Mondini” - Pavia
• dr.ssa Verri neurologa neurologa c/o Istituto neurologico “Mondini”-  Pavia
• dr.ssa Del Ponte neonatologa c/o Istituto neurologico “Mondini”-  Pavia
• dr.ssa Romanella neuro-riabilitazione c/o Medea Associazione Nostra Famiglia Bosisio-Parini;
• dr.ssa Grasso neuro-riabilitazione c/o Medea Associazione Nostra Famiglia Bosisio-Parini;

Tale gruppo si è riunito nello scorso mese di settembre. AIMA-Child è stata convocata come associazione di riferimento per un incontro informale con la Dr. Redaelli, che ha voluto sentire direttamente la voce dei pazienti.
La Dottoressa, dopo avere ascoltato le nostre esperienze ha accolto i suggerimenti che l’associazione ha presentato per la realizzazione del documento finale che sono i seguenti:

la patologia, a causa della complessità della sua sintomatologia, deve necessariamente essere trattata da una equipe multidisciplinare.

• il percorso diagnostico deve essere allargato all’interno di tutto il nucleo familiare per poter accertare eventuali familiarità con altri componenti della stessa famiglia
• estendere l’esenzione dei farmaci relativi a disfunzioni vescicali.

 

AIMA-Child,successivamente tra luglio 2009 e aprile 2010 ha partecipato a diversi incontri insieme al gruppo di lavoro che ha elaborato il nuovo documento , che è stato completato nello scorso mese di aprile in cui si è svolto l’ultimo incontro e definito il documento finale da presentare in regione Lombardia.
In questi giorni sono stata informata che il documento finale è praticamente terminato: mancano da completare alcuni dettagli. Nei prossimi giorni tale documento verrà redatto definitivamente ed inviato in regione Lombardia per concludere le eventuali verifiche. Mi è stato inoltre comunicato dalla la Dr.ssa Erica Daina, Responsabile del centro di coordinamento malattie rare dell'Istituto Mario Negri, la quale ha già visionato il documento, che entro luglio 2010 i nostri nuovi percorsi diagnostici terapeutici inizieranno ad essere applicati dai presidi regionali che si occupano della malformazione di Chiari.
Non appena ci sarà dato il benestare per la pubblicazione all'interno del sito web, sarà nostra premura farvelo sapere.
Ci sentiamo appagati e orgogliosi per avere nel nostro piccolo partecipato alla realizzazione di queste nuove linee guida volute da regione Lombardia.
Cogliamo l'occasione per ringraziare tutta l'equipe medica che faceva capo alla commissione che ha rivisitato i p.d.t.a, ringraziando particolarmente  la responsabile di questo gruppo: la Dr.ssa Tiziana Redaelli direttrice del Unità Spinale Unipolare dell'ospedale Niguarda di Milano.

 

Le nostre attività……
……l’anno continua così…..

28 FEBBRAIO 2010
GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE
Anche quest’anno AIMA-Child ha partecipato attivamente in alcune piazze italiane alle giornate dedicate alle malattie rare. Ogni anno ci rendiamo sempre più conto dell’importanza di esserci e rivendicare tutti insieme i diritti dei malati rari. Per questo il nostro impegno è in costante aumento e così colgo l’occasione per sollecitare chiunque di voi volesse impegnarsi per aiutare l’associazione a sensibilizzare la popolazione sulla malformazione di Chiari. Contattateci, saremo ben lieti di condividere con Voi le diverse iniziative che sposeremo.

 

Queste foto ci sono state spedite dalla nostra amica Anna Bianca, che ha partecipato alla marcia su Roma organizzata dalla federazione “UNIAMO” in P.zza Navona il 21 febbraio 2010.

 

 

 

 

 

 

Ringraziamo tutti gli amici intervenuti in questa occasione!

 

 

 

            

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

17 APRILE 2010
CAPRIOLO   (Bs)
SERATA   DI   BENEFICIENZA 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Il nostro tesoriere Lorenzo Costardi e sua moglie Rossana Locatelli (revisore dei conti), in collaborazione con Katia Loda, la fisioterapista di loro figlio Daniel, hanno organizzato una serata di beneficenza con lo scopo di raccogliere fondi in favore della associazione. La serata si è tenuta presso il ristorante della discoteca “Casablanca” a Capriolo in provincia di Brescia. E’ stata preparata una cena da gustare tutti insieme: ed anche qui quasi per magia siamo stati particolarmente colpiti nel constatare che, come avvenuro da altre parti, la risposta è stata magnifica: infatti seduti a tavola c’erano 300 persone tra adulti e bambini. La nostra Katia ha pensato veramente a tutti: c’era sia l’animazione per i bambini, con due simpaticissimi  clown, sia un momento più “anta” dove è stata organizzata una piccola sfilata di moda con alcuni abiti che un importante stilista italiano ha donato ad AIMA-Child. Dopo la sfilata è stata fatta una asta per la vendita degli abiti il cui ricavato è andato in beneficenza all’associazione.
Durante la nostra cena abbiamo potuto presentare l’associazione con una breve introduzione della nostra Presidente; poi  e come sempre abbiamo inserito un approfondimento scientifico con  l’aiuto della Dr. Valentini e della Dr.ssa Di Carlo che ancora una volta si sono rese disponibili  per aiutarci. Il tutto in una atmosfera che, con l’illuminazione a lume di candela, è stata  suggestiva e carica di serenità.
Anche questa è stata una serata speciale. Crediamo che organizzare queste serate sia di fondamentale importanza: ci rendiamo conto che a volte basta poco per ottenere l’attenzione delle persone e riuscire in questo modo a sensibilizzarle.
Ringraziamo ancora una volta tutte le persone che con grande entusiasmo impegnano risorse e tempo per il bene dell’ associazione.

Per visionare il video della serata potete andare a questo link:
http://www.arnold-chiari.it/testo_serata_beneficenza_17_04_2010.html

Buona visione a tutti!!

 

…..Nel futuro….

CONVEGNO SETTEMBRE 2011

Carissimi amici, come già anticipatovi nelle pagine precedenti, in seguito alla costituzione del comitato scientifico, AIMA-Child intende realizzare nel settembre del 2011 un convegno internazionale che affronterà come argomento principale le malformazioni della cerniera cranio-cervicale, una materia che viene trattata poco e che merita invece la giusta attenzione.

Sapete bene che molti pazienti con  malformazione di Chiari hanno associate una o più malformazioni della cerniera cranio- cervicale, per questo riteniamo che sia fondamentale cercare di chiarire in quale  misura  queste ulteriori malformazioni possano  ulteriormente complicare  la patologia d base.

L’organizzazione del convegno è prevista in tre giornate, le prime due dedicate al dibattito scientifico e la terza dedicata ai pazienti, che potranno ascoltare direttamente dai medici delle relazioni delle due giornate precedenti, e potranno fare direttamente delle domande agli specialisti.

Stiamo lavorando intensamente, l’idea è di creare una partnership piuttosto insolita che probabilmente non si è mai vista prima…..ma di questo vi daremo notizie più dettagliate nel prossimo numero.

Nei mesi scorsi avevamo contattato il Dr.Triulzi Presidente dell’associazione italaiana di neuroradiologia, che si era reso disponibile nell’aiutarci, uno degli obbiettivi che vorremmo raggiungere con questo convegno, è quello di aumentare le conoscenze dei neuroradilogi nei confronti di queste patologie, perché in alcuni casi ancora oggi questo tipo di malformazioni non vengono segnalate nei referti delle risonanze magnetiche.
Per questo si è pensato di organizzare un piccolo corso di aggiornamento che si svolgerà nel pomeriggio dell’ultima giornata dedicata ai  medici.

Il comitato scientifico sta attualmente preparando il programma preliminare, saranno ovviamente richiesti gli E.C.M.
L’ultima giornata di congresso sarà destinata ai pazienti e alle associazioni di riferimento

Adesso il consiglio direttvo ha stabilito di incontrarsi ogni 2/3 mesi per proseguire la pianificazione step by step.

 

 

                  ASSICURAZIONE

Cai soci a causa della normativa relativa alla legge quadro sul volontariato, è obbligatorio per le associazioni di volontariato onlus di diritto stipulare una polizza assicurazioni per tutti i soci che sono regolarmente iscritti con il pagamento della quota associativa dell’anno in corso, vi riporto:

 Art. 4. della legge 266/91:
Assicurazione degli aderenti ad organizzazione di volontariato
1. Le organizzazioni di volontariato debbono assicurare i propri aderenti, che prestano attività di volontariato, contro gli infortuni e le malattie connessi allo svolgimento dell’attività stessa, nonché per la responsabilità civile verso i terzi.
2. Con decreto del Ministero dell’industria, del commercio e dell’artigianato, da emanarsi entro sei mesi dalle data di entrata invigore della presente legge, sono individuati meccanismi assicurativi semplificati, con polizze anche numeriche o collettive, e sono disciplinati i relativi controlli.

Il consiglio direttivo ha stabilito che per l’anno in corso questa assicurazione verrà pagata interamente dall’associazione, ma dal 2011 dovremo aumentare di 10 euro la quota associativa che passerà da 20 a 30 euro all’anno.
In questo modo tutti coloro che rinnoveranno l’iscrizione saranno direttamente assicurati, chi non provvedere al rinnovo non potrà usufruire della polizza, perciò in caso di infortunio durante uno dei nostri eventi chiunque non avesse provveduto al pagamento della polizza durante il rinnovo dell’iscrizione, non sarà coperto da eventuali danni.

 

AIMA-Child e UNIAMO

 

                        

 

 

 

 

                                                                                                                             

Carissimi amici come sapete da quasi un anno siamo diventati membri della federazione Italiana malattie rare UNIAMO www.uniamo.org.
AIMA-Child  a Novembre 2009  ha partecipato a  due giorni di meeting intervenendo addirittura con  tre soci all’assemblea organizzata a Firenze. In quella occasione sono state ambasciatrici dell’associazione oltre alla presidente, la sig.ra Concetta La Gala e la sig.ra Sabrina Boccacci, di cui allego anche una relazione.

In questi mesi AIMA-Child, ha partecipato a diversi incontri organizzati da UNIAMO, riteniamo assolutamente necessaria appartenere a questa federazione che da 10 anni sta lavorando per tutti i malati rari del nostro paese, facciamo parte della delegazione Lombarda di uniamo e alcuni nostri soci di altre regioni diventeranno rappresentanti di altre delegazioni regionali, nei giorni scorsi  infatti il nostro presidente ha partecipato ad un importante corso d’aggiornamento organizzato da UNIAMO denominato progetto “MOMO : l'empowerment che fa la differenza”, questo corso ha avuto i seguenti obbiettivi:
.aggiornamento sulla cornice politico-istituzionale in relazione alle malattie rare in Italia e al lavoro che sta svolgendo la Federazione UNIAMO anche in relazione alla Comunità Europea
. presentazione e  condivisione dell’approccio UNIAMO al processo di assistenza per le malattie rare: il modello di assistenza  i diversi modelli di welfare  regionali, presentazione di alcuni contesti regionali l’empowerment quale strumento di conoscenza e anche di capacità di relazione
il corso è stato molto interessante, ci ha fornito strumenti importanti per la realizzazione dei progetti che l’associazione si prefigge di realizzare.

                                         

Relazione incontro UNIAMO FIRM

Firenze 20-21 novembre 2009

“Con piacere vi comunichiamo che Aima-Child ha presieduto all’incontro svoltosi a Firenze nelle giornate del 20 e 21 novembre con UniamoFIRM, la Federazione a cui ci siamo recentemente affiliati. All’evento erano presenti la Presidente Simona Pantaloni Ielmini e le consigliere Boccacci Sabrina e Tina La Gala. Le due giornate di lavoro sono risultate proficue, sono stati raggiunti i risultati prefissati e Aima-Child ha avuto l’occasione di venire a contatto con molte realtà similari alla sua, potendo così avere l’opportunità di un bellissimo confronto. Nell’arco della prima mattinata è stato formato un tavolo di lavoro organizzato per stabilire linee guida per la riabilitazione da presentare all’attenzione del Dott. Massimo Fini, l’incontro è stato moderato dalla Presidente di Uniamo FIRM, la Sig.ra Renza Galuppi, e coordinato dalla Dott.ssa Annarosa Soresina che ha egregiamente guidato i presenti alla stesura della bozza del documento. Aima-Child ha cercato in quanto Associazione pediatrica, di portare all’attenzione dei presenti l’importanza dell’inclusione nel documento della riabilitazione pedagogica -didattica per soggetti in età evolutiva e/o giovane adulta ai fini della riqualificazione scolastica, da non confondere con il sostegno ma volta a supportare i nostri ragazzi che a causa del dolore cronico che li accompagna non sempre possono frequentare con assiduità gli Istituti Scolastici. Questo progetto è inserito all’interno del progetto “Fantàsia 2”. Il pomeriggio sono proseguiti i lavori con la pianificazione della giornata malattie rare, il cui tema è: “La ricerca:dal paziente al paziente”, prevista per il 28 febbraio 2010 ( Progetto Europlan). La Sig.ra Simona Bellagambi ha illustrato ai presenti il programma provvisorio per la giornata che raccoglierà l’adesione di tutte le Associazione federate. Per l’organizzazione di tale evento, e non solo, sarà necessaria l’istituzione di delegazioni regionali. La mission delle delegazioni regionali sarà quella di aumentare la qualità di vita dei malati rari, di fare da interlocutore tra i servizi socio-sanitari territoriali e quelli nazionali e ovviamente fare da promotore per le iniziative concordate con la Federazione Nazionale come ad esempio per la giornata malattie rare. Il pomeriggio ha visto alcune Associazioni partecipare al “ Progetto Polka”,un’iniziativa di 3 anni (2008-2011), promossa da EURODIS e finanziata dalla Commissione Europea. I partecipanti hanno avuto l’opportunità di fare domande sui focus di EUROPLAN, progetto europeo finalizzato alla redazione delle linee guida e metodologie per la stesura dei piani nazionali per le malattie rare dei 27 paesi membri, i partecipanti divertendosi, hanno avuto la possibilità di acquisire nuove conoscenze. Un secondo gruppo di lavoro parallelo si è impegnato nella definizione di linee guida organizzative delle delegazioni regionali, a cui ha preso parte la nostra Presidente, Sig.ra Simona Pantalone Ielmini. I lavori sono proseguiti il mattino successivo nello splendido scenario rappresentato dall’Istituto Degli Innocenti, ha aperto la seduta l’intervento della Dott.ssa Franca Dagna Bricarelli, aggiornando la platea sul ruolo delle Biobanche per le malattie rare. Le Biobanche genetiche sono un’ unità di servizio il cui scopo è quello di raccogliere materiale biologico umano ai fini della diagnosi genetica e della ricerca. Ancora ad oggi non sappiamo con certezza se la Malformazione di Chiari possieda basi genetiche, Aima-Child ha approfittato dell’occasione per avvicinare la Dott.ssa Bricarelli e per cercare di indagare quanto e come un servizio simile può essere utile ai pazienti chiariani, appena avremo notizie saranno pubblicate sul sito internet della nostra Associazione. Le Biobanche sono uno strumento importante per le persone affette e per le loro famiglie, inoltre il lavoro che viene svolto al loro interno da ricercatori esperti apporta un beneficio “a cascata”per tutta la comunità, tutti possono beneficiare delle nuove scoperte provenienti da questa risorsa. L’attenzione è stata focalizzata in particolare sulle Biobanche Telethon. Dal 2008 queste Biobanche si sono riunite nel “Network delle Biobanche Genetiche Telethon” ( TGBN  )allo scopo di uniformare le modalità operative e di facilitare la richiesta dei servizi per le famiglie e per i ricercatori di tutto il mondo. Il Network collabora fattivamente con la Federazione UNIAMO e con le altre Associazioni di familiari e di pazienti affetti da malattie rare per offrire gratuitamente i servizi a tutte le persone interessate. La Sig.ra Renza Galuppi, le cui doti abbiamo avuto il piacere di ammirare nel corso delle due giornate trascorse a Firenze, in qualità di Presidente di UNIAMO fa parte del Comitato composto da esperti di diversi settori ( scientifico,etico e legale ) che ha lo scopo di affiancare i direttori delle Biobanche nella gestione di specifici e delicati problemi.
Al termine dell’intervento della Dott.ssa Bricarelli la parola è passata alla Dott.ssa Annarosa Soresina che ha riassunto brevemente cosa era stato prodotto dal gruppo di lavoro sulla riabilitazione nella precedente mattinata, a seguire l’intervento della Dott.ssa Anna Pia Verri che ha sintetizzato gli interventi svolti a Venezia durante l’incontro per il decennale di UNIAMO. Nel corso dell’incontro di Luglio a Venezia sono stati presentati e discussi i seguenti argomenti:le nuove frontiere per la diagnostica per immagini, i nuovi approcci per le malattie lisosomiali , la robotica e quindi le potenzialità delle nuove protesi, i mirroring cerebrali (equipe Dott. Fogassi,Università Degli Studi di Pavia )e le nuove possibilità per gli impianti cocleari per la sordità neurosensoriale congenita. All’incontro di Luglio era presente l’Onorevole Francesca Martini, sottosegretaria al Welfare che ha sottolineato l’importanza di un’ alleanza strategica tra le varie Associazioni impegnate a tutelare i diritti di chi è affetto da malattia rara e le categorie professionali dei medici e dei pediatri, e correlate società scientifiche e a Farmaindustria per accelerare la ricerca, grazie anche all’impegno del governo.
I lavori sono proseguiti con l’intervento del Dott.Andrea Gaggioli, ricercatore e docente di psicologia dei media alla Cattolica di Milano che ha presentato il progetto Open Genius volto a promuovere la raccolta di contributi di comunità di donatori che condividono un interesse specifico accumulando così, tramite piccoli contributi (crowd-funding), i fondi necessari per supportare un progetto di ricerca. Le Associazioni di malattie rare potrebbero proporre i propri progetti di ricerca, UNIAMO avrebbe il ruolo di supervisore e di garante sull’intero progetto. Nel pomeriggio la Dott.ssa Stefania Porchia ha illustrato le linee guida stabilite per le delegazioni regionali, che subiranno il vaglio di tutte le singole Associazione federate. E’ stato poi presentato e discusso il progetto “Centro Malattie Rare” da attuarsi presso: banche dati bibliografiche, banche dati dei farmaci, delle patologie, normative, modulistica e altro ancora. La presentazione del sito avverrà alla presenza della stampa nazionale a Milano nel mese di Dicembre, appena sapremo la data precisa la comunicheremo. Azienda Ospedaliera Umberto I di Roma: la prossima apertura prevede un centro di raccolta di ambulatori multidisciplinari per le malattie rare nei locali dell’Ospedale, inoltre è previsto l’utilizzo gratuito della sala riunioni per le assemblee e i convegni delle singole Associazioni che parteciperanno all’iniziativa. Infine è stato illustrato il nuovo sito internet di UNIAMO che apparirà in rete presumibilmente entro la fine di quest’anno. Abbiamo avuto il privilegio di visionare in anteprima il nuovo e moderno sito della Federazione; all’interno sarà possibile a tutte le associazioni federate usufruire di molteplici servizi estremamente utili.

RELAZIONE di Sabrina Boccacci

….noi e…..Internet….

GLOSSARIO
Cari amici, nei gorni scorsi ho fatto una considerazione che forse avrei dovuto fare qualche tempo fa, ma chissà perché a volte le cose più ovvie faticano ad arrivare.
Quella che io chiamo “la mia scoperta dell’acqua calda” sostanzialmente non è altro che la creazione di un glossario di termini medici che tutti i pazienti e i parenti dei pazienti devono iniziare a crearsi, dopo aver appreso di essere affetti da questa patologia.
Così ho iniziato a realizzare una raccolta di termini che è disponibile all’interno del sito web di AIMA-Child; ovviamente è un lavoro personale, non ha carattere scientifico, ma semplicemente attraverso l’aiuto di internet ho cercato di dare un significato e una spiegazione a quella nuova nomenclatura che ognuno di noi ha imparato a conoscere con il tempo.
Probabilmente mancheranno dei termini, ci saranno anche delle imprecisioni: per questo vi invito ad aiutarmi nel migliorare il nuovo servizio che intendiamo dare a tutti i nuovi pazienti che approderanno nel mondo Chiari. Chiunque di voi identificasse degli errori oppure intendesse integrare dei termini è pregato di comunicarlo all’associazione: questo glossario è un lavoro in divenire che dovrà essere sempre ampliato ed aggiornato.

 

AIMA-CHILD SU  

 

 

Il 5 febbraio di quest’anno è stata attivato un gruppo che abbiamo deciso di chiamare il “Club di AIMA-Child” all’interno di faceboock.
Conoscete ormai tutti l’importanza di questo social network, per questo è stato ritenuto importante anche aiutare gli amici internauti che magari condividono con noi la malformazione di Chiari. Vi invitiamo ad iscrivervi a questo gruppo ed a lasciare i vostri commenti e le vostre richieste; siamo convinti che anche in questo modo possiamo aiutare a divulgare   e sensibilizzare gli altri nei confronti della patologia.

Per accedere alla pagina web:
http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=311393760114

Vi aspettiamo numerosi!

 

CHIEDI ALLO SPECIALISTA

 

E’ da poco partita all’interno del forum di AIMA-Child, una rubrica nuova “chiedi allo specialista”: è stata infatti attivata una nuova sezione in cui alcuni medici si sono resi disponibili per rispondere

I medici che decideranno di partecipare a questa nuova rubrica, dandoci una grande opportunità, saranno a vostra disposizione per rispondere a domande di carattere esclusivamente generale; questo, come potrete facilmente intuire, si richiede soprattutto perché per uno specialista è difficile valutare ogni singolo caso nel contesto generale. Sapete tutti che per una effettuare una diagnosi sono necessarie le immagini , i referti degli esami strumentali e soprattutto è necessaria una accurata visita ambulatoriale.
Per questi motivi l'amministratore del forum vi invita caldamente ad effettuare solo domande a carattere generale, che possano avere un interesse per l'intera comunità del forum.
I medici decideranno autonomamente con quale frequenza entrare nel forum in base ai propri impegni lavorativi e famigliari: si richiede quindi la dovuta pazienza da parte degli utenti, in considerazione che questi medici offrono il loro tempo libero al forum.
Inoltre in questa sessione del forum è:

• severamente vietato inserire nei post riferimenti riconducibili alle strutture o ai medici direttamente;

• severamente vietato inserire direttamente i nomi dei medici;

• severamente vietato postare referti di esami strumentali con:
• i nomi dei pazienti
• i nomi dei medici
• il nome della struttura ospedaliera;

• sono vietate rivendicazioni personali nei confronti dei medici presenti nel forum e con cui si abbiano avuto esperienze personali negative.

 

 

Per questo vi suggeriamo di contattare gli organi istituzionali idonei e chiunque decidesse di contravvenire a questi divieti, sarà immediatamente allontanato dal forum, con la cancellazione immediata del proprio nominativo. Inoltre se venisse in qualche modo lesa la reputazione di qualche professionista presente nel forum, l'artefice potrebbe incorrere in denuncie civili o penali in base alla gravità delle informazioni rilasciate, qualora il medico in questione decidesse di avere copia degli interventi disdicevoli che possano provocare un danno di immagine al professionista leso.

Certi della vostra collaborazione, vi invitiamo ad accogliere con calore i nostri medici che intendono in questo spazio ancora una volta dimostrare il loro reale interesse nei confronti dei pazienti con malformazione di Chiari.

Vi ringrazio: so che non mi deluderete!

 

….noi e la scienza….

PERCORSI DEDICATI AI PAZIENTI CHIARI
ALL’ISTITUTO NEUROLOGICO
“CARLO BESTA” DI MILANO

Carissimi, dalla fine del convegno organizzato dall’istituto Besta  l’anno scorso AIMA-Child si è principalmente impegnata in un progetto che  soprattutto negli ultimi mesi, dopo  l’arrivo in associazione della Dr.ssa Valentini e della costituzione del comitato scientifico sta  finalmente prendendo vita , si è aperto uno straordinario canale di ascolto da parte della direzione sanitaria dell’istituto neurologico Carlo Besta, quello che stiamo cercando di realizzare , sono dei percorsi dedicati al paziente affetto da malformazione di Chiari, che verrà  preso in carico dall’Istituto.

Riteniamo che l’istituto debba necessariamente diventare un importante centro di riferimento per tutti i pazienti con malformazione di Chiari.

Come avete precedentemente letto nelle notizie relative ai PDTA, in regione Lombardia stanno per essere attuate queste nuove linee guida nei presidi regionali, sulla scia di questo, l’associazione intende, con la collaborazione dei medici dell’istituto ultimare questo ulteriore progetto, che sarà anche in questo coordinato dalla Dr.ssa Valentini.

I percorsi sono in fase di definizione, possiamo anticiparvi che, alcune delle nostre richieste sono state in merito alla creazione di un day-hospital a cui possa accedere il paziente chiariano per l’esecuzione degli esami necessari al fine della diagnosi in un'unica giornata, inoltre abbiamo richiesto la possibilità di incrementare le ore di ambulatorio, le ore di camera operatoria per l’esecuzione degli interventi, e la necessità di organizzare le risonanze magnetiche ai pazienti chiariani con neuroradiologi specializzati in questa patologia.

Tutto questo verrà presentato ufficialmente durante un incontro medici/pazienti che abbiamo organizzato per il prossimo autunno .

 

SETTEMBRE/OTTOBRE 2010

INCONTRO MEDICI-PAZIENTI

E’ in programma tra settembre e ottobre un fine settimana dedicato ai pazienti.
Si vorrebbe organizzare un incontro tra i  medici e pazienti per fare il punto della situazione su quello che è stato fatto e quello che si farà nei prossimi mesi.
Abbiamo pensato di organizzare questo momento  durante un fine settimana per avere anche la possibilità di stare qualche ora insieme. Verrà preparata una cena per tutti e verrà proiettata la storia di Bobby Johns un film che racconta la vita del più grande giocatore di Golf amatoriale nato negli anni 30 negli Stati Uniti ed affetto da Siringomielia.
I dvd del film, di cui abbiamo regalato una copia ad AISMAC, ci sono stati regalati da Sony Picturs Italia, che in diverse occasioni hanno più volte dimostrato di essere sensibili alla nostra patologia.

Sostanzialmente quindi si pensava di strutturare l’incontro in questo modo: ritrovo al sabato mattina, sabato pomeriggio incontro medici-pazienti, sabato sera, dopo cena, proiezione del film; mentre il giorno successivo alla mattina ci sarà l’incontro solo tra di noi!

Non abbiamo ancora deciso la data poichè dobbiamo ancora definire i dettagli con i medici, ma sarà nostra premura mettervi al corrente quanto prima.
L’incontro sarà realizzato insieme all’associazione delle craniostenosi, sapete che queste due patologie sono a volte correlate e soprattutto gli specialisti di riferimento sono gli stessi.
Sarà organizzato un servizio di baby sitting per i vostri bambini, dopo la pausa estiva vi invieremo comunicazione dettagliata in merito

 

      

                             
….ed infine….ma con tutto  il nostro      …RINGRAZIAMENTI

Grazie di cuore a tutti voi che avete letto sin qui il nostro primo lungo notiziario: promettiamo che i prossimi saranno più brevi.
Ringraziamo tutti coloro che ci aiutano e ci sostengono e colgo l’occasione per augurarvi buone vacanze, con il regalo di un estate calda e serena!

 

 

             Per contattare l’associazione:

 

info@arnold-chiari.it
segreteria@arnold-chiari.it
presidente@arnold-chiari.it

numero di telefono:
320/2663433